Aquest dimecres 2 d’abril, s'ha celebrat el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, una jornada per donar visibilitat a les necessitats i reivindicacions de les persones autistes i les seves famílies. Per entendre millor la seva realitat, la redacció d'Aguaita.cat ha parlat amb Carlos Tabera, membre d’ATEATE, l'Associació Trastorn Espectre Autista Terres de l'Ebre. Ens explica quins són els principals reptes del col·lectiu i què cal fer per avançar cap a una societat més inclusiva.

Quina és la situació actual de les persones autistes a les Terres de l’Ebre?
Sempre m'agrada pensar amb perspectiva i estic segur que la situació és millor que fa alguns anys. No obstant això, encara estem molt lluny d'una situació acceptable, en qualsevol àmbit (educació, salut, laboral, espais inclusius, etc.).

No obstant això, encara estem molt lluny d'una situació acceptable"

Quins són els principals reptes que han d’afrontar les famílies amb fills autistes a la nostra zona?
Crec que hem de lidiar amb tot. A part de fer de pares, que ja té la seva complexitat, ens trobem amb moltes situacions que ho fan encara més difícil: falta de recursos, incomprensió, indiferència, etc. No es pot generalitzar, per descomptat, però és el que ens acostumem a trobar. Hem de lluitar i batallar, cada dia, per poder donar una resposta adequada a les necessitats dels nostres fills. No sempre ho aconseguim però resulta esgotador.

Hi ha prou recursos i serveis especialitzats per atendre les necessitats d’aquest col·lectiu?
En absolut. Vivim a un territori que, d'entrada, està infravalorat a nivell de recursos (transport, oferta d'activitats lúdiques, inserció al món laboral, opcions terapèutiques, espais inclusius, etc.). Si li sumem la neurodiversitat, aquestes opcions poden quedar literalment a zero. En el cas del nostre fill, per exemple, no existeix cap casal d'estiu, de Setmana Santa o de Nadal on puguem tenir garanties que ell estigui ben atès, tenint en consideració els suports que pot necessitar i el personal qualificat, que és imprescindible. Vivim a Móra d'Ebre i ens tocaria marxar a Reus, a Tarragona, a Barcelona, etc.

Què falta per millorar la inclusió de les persones autistes a l’escola i al món laboral?
A l'escola, moltes coses. Crec que la principal és que els professors han de conèixer molt bé la diversitat i, a més, dominar diferents metodologies d'aprenentatge. Abans s'aprenia (o no) d'una única manera però ara no és possible ser un bon professional de l'educació sense tenir formació contínua i sense voler sortir de la zona de confort. A partir d'aquí, han de tenir accés als recursos, per descomptat. I considero fonamental que els pares formin part d'aquest procés atès que, malauradament, en molts casos sabem molt més d'autisme que els propis professors. Comprendre això i que no ens vegin com una "amenaça" sinó com a una part més de l'engranatge educatiu és molt important. A més, els pares podem traslladar als professors totes les recomanacions i tot l'assessorament que ens donen els professionals experts que ajuden als nostres fills en les teràpies (psicòlegs, terapeutes ocupacionals, etc.) perquè ja sabem que, per falta de temps i/o de voluntat, resulta complicat que es coordinin els diferents recursos amb la fluïdesa òptima.

Quina és la resposta de les institucions i administracions locals? Us escolten prou?
Generalment, tothom escolta de bon grat. Hi han bones paraules i bons propòsits però a l'hora d'assolir millores en el dia a dia, la cosa ja és més complicada. Però és molt important, i una de les nostres tasques com a familiars (i les associacions són fonamentals), trucar a totes les portes i fer conscienciació, que es parli d'autisme és molt important. Després, també ens han de voler escoltar. I, quan les dues coses s'ajunten i es produeix la doble empatia (en les dues direccions), apareixen les millores. I qualsevol avenç, per petit que sigui, és benvingut. Som molt conscients que no passarem de 0 a 100 de sobte però que el Decret 150/2017 encara no s'estigui aplicant comença a ser difícil d'acceptar.

Hi han bones paraules i bons propòsits però a l'hora d'assolir millores en el dia a dia, la cosa ja és més complicada"

Quins projectes o iniciatives té ATEATE per donar suport a les persones autistes i les seves famílies?
Projectes i idees en tenim molts. Per començar, parlar amb tothom que estigui disposat a escoltar (escoles, Ajuntaments, món empresarial, etc.). Després, volem consolidar totes les coses que ja fem: assessorament de tot tipus als nostres socis; celebració d'una cursa solidària, just aquest diumenge vam fer la segona edició de la cursa EbreTEA a l'Aldea, amb molt bona resposta per part de la ciutadania i de les entitats locals; cada any fem unes jornades per a professionals, familiars i societat en general on parlem d'autisme i dels temes que són actualitat. Aquest any les farem el 18 d'octubre, a Móra d'Ebre; també tenim en marxa una iniciativa per abordar els patis inclusius a les escoles. I després volem seguir creixent, tant en nombre de socis com en iniciatives.

Què pot fer la societat per contribuir a la inclusió real de les persones amb autisme?
Crec que el primer pas és conèixer bé què és l'autisme, des d'una vessant realista i respectuosa, allunyant-se dels mites. Cal escoltar professionals ben formats, també familiars i, per damunt de tot, a les pròpies persones autistes.

Quina seria la principal reivindicació d’ATEATE en un dia com avui?
Que no només es parli d'autisme durant el mes d'abril sinó que es faci tot l'any. I després de parlar, s'ha d'actuar per millorar la situació.